Nella lettera-appello di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare, 132 Associazioni di malati cronici e rari, chiedono, con forza, che «l’approvazione del Decreto Tariffe garantirebbe l’erogazione di nuove prestazioni, ma soprattutto ne agevolerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio.».
di Redazione —
Le 132 Associazioni di malati cronici e rari aderenti al CnAMC, la rete di tutela dei diritti dei cittadini affetti da patologie croniche e/rare, di Cittadinanzattiva, coordinata dall’OMaR, Osservatorio Malattie Rare, chiedono l’approvazione del Decreto Tariffe e con esso l’entrata in vigore dei nuovi Livelli essenziali di assistenza e scrivono al presidente Draghi, al Ministro Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, chiedendo con forza, in un appello «la rapida approvazione del Decreto Tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, e una revisione periodica e certa non solo dei Livelli Essenziali di Assistenza, ma anche dei decreti ad essi connessi per evitare futuri ritardi e perdite di tempo che incidono irrimediabilmente sulla vita delle persone.».
«Cinque anni fa veniva pubblicato il DPCM 12 gennaio 2017 che chiamiamo “Nuovi LEA”. Ancora oggi, tutti i cittadini ne attendono la piena attuazione, che è possibile soltanto a partire dall’approvazione del ‘Nuovo Nomenclatore tariffario’. Ebbene il cosiddetto ‘Decreto Tariffe’ è arrivato qualche settimana fa ed ora è fermo sul tavolo della Conferenza Stato-Regioni, ma queste ultime continuano a non trovare una intesa», spiegano le Associazione, sottolineando: «Per la salute dei cittadini il tempo è estremamente prezioso, lo è ancora di più per molte patologie croniche e rare che sono caratterizzate da un decorso estremamente veloce e da esiti altamente invalidanti. Per questo riteniamo doveroso che le Istituzioni si adoperino per rendere esigibile il diritto alla salute dei cittadini e il diritto ad una migliore qualità di vita.
L’approvazione del Decreto garantirebbe l’erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni, ma soprattutto ne agevolerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio nazionale.».
«Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei nuovi Lea c’è il decreto di aggiornamento del panel degli screening neonatali, fermo al 2016, l’inserimento nella lista delle patologie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla PMA , la Procreazione Medicalmente Assistita, per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili», concludono le Organizzazioni, manifestando la piena disponibilità ad essere ascoltati.
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